История фонда

Мы не можем знать, какие испытания готовит нам жизнь. Но мы точно их преодолеем, если будем идти правильным путем – путем веры, любви и надежды.

Меня зовут Мария. Мне 45 лет, я мама двух очаровательных детей – 17-летней дочери Ариэли и 8-летнего сына Гая. И я учредитель фонда “Шанс жить”. 

Моя история, изложенная ниже – это ключ к пониманию, почему и с какой целью родилась идея создания фонда.

Всё решила одна генетическая поломка, которая передаётся в нашей семье по наследству и приводит к редкому генетическому заболеванию – синдрому Гольденхара. Он приводит к серьезным деформациям лица, может влиять на работу внутренних органов и значительно ухудшить качество жизни. Мы единственные в мире, у кого данное заболевание носит наследственный характер.

Сама я родилась в Москве. На 16-м году жизни наша семья переехала в Израиль, где я перенесла множество операций по исправлению деформаций лица. Не все были удачными. Тем не менее, с внешними проявлениями заболевания справиться удалось. Глядя на меня, вряд ли можно сказать, что я обладатель какого-то генетического заболевания.

А вот моей дочери повезло меньше. Она родилась с осложненной формой синдрома: со значительным недоразвитием ушной раковины – микротией – и ярко выраженной деформацией лица.

Когда Ариэль появилась на свет, я осталась один на один с её заболеванием. Мой на тот момент супруг не сумел адаптироваться к тому особенному пути, который нам предстояло пройти. Он не нашёл в себе сил бороться – и покинул нас. Осуждаю ли я его за это? Нет. Я благодарна ему, что у меня есть прекрасная дочь и что он в дальнейшем не чинил нам никаких препятствий и не пытался искать с дочерью контакта.  

В первый же год мы бросили все силы на то, чтобы найти врачей, которые смогут на первоначальных этапах исправить ситуацию и нивелровать последствия синдрома. Но как выяснилось позже, Москва не сразу строилась. Для безопасного и эффективного лечения операции при синдроме Гольденхара проводятся поэтапно, в определенные возрастные периоды. 

В 3 года дочь перенесла операцию по расширению скул. Деформация лица была настолько сильной, что затрудняла её дыхание – несколько раз по ночам у дочери случалось апноэ.

Это было тяжелое время. Казалось бы, я должна была быть морально готова к тому, что у дочери разовьётся наследственное заболевание. И всё же каждый раз мне приходилось собирать себя и всю свою волю в кулак, вступая в борьбу за здоровье моей малышки.

К тому моменту Ариэль перенесла 25 наркозов. 

А в 2008-м году, когда ей было 4 года, мы попали в аварию. Ариэль получила серьезные повреждения внутренних органов, в частности разрыв печени 4-ой степени. Во что превратилась наша жизнь после? В ещё более суровую борьбу, но теперь уже за жизнь. 3 месяца реанимации и вырванный шанс жить. Бесконечная тревога и страх. 

А позже — диагноз, который разбил меня на тысячу осколков. Медуллобластома – опухоль головного мозга.  

Что я почувствовала, когда врачи озвучили свой вердикт? Боль, отчаяние, ужас, шок? Ни одно из этих словно не способно передать тот мрак, в который погрузилась моя душа. Но в этой темноте едва различимо горел лучик веры и надежды. 

Откуда я черпала силы? — часто спрашивают у меня. Наверное, от ясного осознания, что когда на твоих глазах рушится мир, всё, что у тебя остаётся – это вера и надежда. Никакими шокирующими диагнозами и неутешительными прогнозами их не отнять у любящего сердца. Кто, если не мать, будет верить и бороться до победного?!

Бесконечная, несгибаемая вера в дочь была моей опорой все последующие 3,5 года, что мы боролись с медуллобластомой.

Это было время, когда судьба не раз проверяла меня на прочность. Не единожды приходилось принимать сложные решения, от которых к горлу подступал ком боли. 

В один из курсов химиотерапии в больнице врачи дали мне на подпись бумагу, в которой говорилось, что с большой долей вероятности в будущем моя дочь не сможет иметь детей. Применяемое лечение было настолько интенсивным и сильнодействующим, что убивало не только злокачественные клетки, но и здоровые клетки организма Ариэль – в том числе, репродуктивной системы.

Я отказалась и настояла на поиске варианта, который помог бы мне защитить организм Ариэль от страшного воздействия облучения и дать ей возможность в будущем испытать радость материнства. 

Тогда мне предложили заморозить её яйцеклетки, которые впоследствии можно было бы использовать для процедуры искусственного оплодотворения. 

Это была не единственная проблема, с которой мы столкнулись в процессе борьбы с онкологией. 

Вскоре мы поняли, что лечение убивает Ариэль. Иммунная система была в клочья разорвана облучением! Дочь страдала то от пневмонии, то от аппендицита, то от проблем с желудочно-кишечным трактом. На восстановление уходили месяцы, Ариэль таяла на глазах, превращаясь в тень.

Сомнений не оставалось – организм дочери отторгал химиотерапию. Хотелось впасть в отчаяние – но я не могла себе этого позволить. Нужно было действовать!

Тогда я настояла на организации международного медицинского консилиума. Обычно он проводится платно. Но моя дочь как гражданка Израиля имела право на бесплатное получение данной услуги.

На консилиуме, который проводится онлайн в одной из клиник Израиля, собираются опытнейшие врачи-онкологи со всего мира, исследующие медуллобластому и занимающиеся лечением детей с этой формой опухоли, и досконально изучают отдельно взятый случай заболевания для дальнейшего определения тактики лечения

Врачи, рассматривающие случай Ариэль – а их был около 15-ти из разных стран мира –  не без удивления обнаружили, что это первый пример в их практике, когда организм полностью отторгает химиотерапевтическое лечение. Был один мальчик из Индии с похожим, как у Ариэль, анамнезом. Но химиотерапию он переносил адекватно, и она давала положительные результаты. 

И снова решение, выбор, который мог стоить жизни моей дочери – продолжать или нет химиотерапию.

Врачи настаивали на том, чтобы не останавливать лечение. Но в жизни бывают такие моменты, когда ты ясно и отчетливо слышишь свой внутренний голос. Именно такой момент случился тогда и у меня. Моя интуиция говорила:  “Должен быть другой способ!”

Сейчас мне сложно передать словами, чтобы описать, что я чувствовала, отказываясь от химиотерапии и настраиваясь на поиск альтернативного метода лечения. Мне было страшно. Но видеть, как твой ребенок уходит, а ты ничего не можешь сделать – еще страшнее. Поэтому в тот момент я абстрагировалась от всего, что говорили врачи. И послушала себя. 

Должен быть другой способ. 

И мы его нашли. Было решено внедрить в тактику лечения иммунностимулирующий препарат. Его задача была поддерживать Ариэль на курсах химиотерапии.  Лекарство стоило заоблачных денег – мы открыли сбор средств. Люди откликнулись, мы сумели приобрести лекарство! И моя дочь получила необходимое лечение. 3,5 года мы боролись с медуллобластомой. И победили! 

Но организм Ариэль был изношен бесконечными курсами химиотерапии. Пострадала гормональная, репродуктивная системы. Всё это и сейчас требует систематического наблюдения и лечения, в том числе гормонального.

Опухоль и облучение сказались и на эффективности оперативного лечения синдрома Гольденхара. Кожа лица истончилась, утратила эластичность. Из-за этого сейчас процесс регенерации идет медленно. Швы не держатся на тонкой коже головы Ариэль. Из-за этого многие операции по пластике уха, которые мы делали в Израиле, к сожалению, не дали должного результата.

Но когда ты прошёл сквозь тернии и мрак злокачественной опухоли, тебя уже не остановить!

Мы перерыли тонны информации и нашли клинику и врачей, успешно оперерирующих детей с синдромом Гольденхара в США. 

Больше 150 000 $, 9 месяцев пребывания в Штатах, операция за операцией. Надежда на успех. Но кожа снова не выдержала швов. 

Но мы и тут не сдались. Вернувшись домой в Израиль и проконсультировавшись с нашим врачом, мы приняли решение прооперировать Ариэль альтернативным методом, предварительно пересадив здоровую кожу на оперируемый участок. 

Мы – и я, и Ариэль – настроены использовать этот вариант лечения с бесконечной верой в его успех!

Оглядываясь назад, я порой не верю, что уже столько пройдено. Но каждый раз смотря на Ариэль, беря её за руку, ловя её взгляд, я понимаю, что всё не зря. Потому что она жива! Она дышит, ходит, мечтает, познаёт мир. Уже несколько лет она интересуется и осваивает профессию мастера ногтевого сервиса – она учится дарить женщинам и их рукам ухоженность и красоту. И весь тот путь, что мы прошли и продолжаем идти – каждая бессонная ночь, каждая пролитая слеза и упрямое стремление не сдаваться – стоило того, чтобы сейчас, в этой точке времени и пространства рассказывать нашу историю, которая – я уверена – поможет другим детям, столкнувшимся с подобной бедой.

Так, став носителем непростого, но безусловно уникального опыта, я решила, что важно поделиться им. Проходя все жизненные испытания и видя, как дочь стоит на пороге смерти, я обрела бесконечную внутреннюю веру и благодарность. И я хочу помочь семьям, нуждающимся в помощи и поддержке.

В своё время мы с Ариэль по нашей же инициативе и с нашей подачи приняли участие в масштабном многомиллионном исследовании в США, результаты которого опубликованы на одном из международных медицинских сайтов. Мы получили официальную благодарность от международного медицинского сообщества. Но самое главное – это исследование дало ответ на вопрос: какой конкретно ген,какую хромосому необходимо проверять, чтобы выявить наличие синдрома Гольденхара. 

Сегодня в Израиле, благодаря инициированному нами исследованию каждая беременная женщина может пройти тест на наличие или отсутствие генетической поломки, отвечающей за развитие синдрома Гольденхара.

Фонд “Шанс жить” оказывает помощь в сборе средств на лечение и поддержку семьям, в которых воспитываются дети со злокачественными опухолями, а также с синдромом Гольденхара и микротией. Наш фонд – это не только про финансовую помощь. Это еще и про безопасность пациента, контроль с нашей стороны за ходом лечения, сопровождение и содействие в организации лечения за границей.

Особое внимание мы хотим уделить воспитанникам детских домов, у которых диагностирован синдром Гольденхара и/или злокачественная опухоль. 

Я не понаслышке знаю, как остро переживают такие дети нехватку заботы, тепла и ласки. Дело в том, что детство моей мамы и её четверых братьев прошло именно в приюте в послевоенные годы. Это нанесло существенный ущерб её психологическому здоровью, глубоко травмировало её душу. И, будучи уже взрослой женщиной, она еще долго разгребала последствия этой травмы. 

Многое, что она переживала, я как дочь чувствовала очень остро. Поэтому знаю, как необходимо внимание, доброта и искренняя человеческая отзывчивость воспитанникам детских домов, лишенных внутренней опоры материнской любви. 

Сейчас, когда пройдены все этапы официального оформления деятельности фонда, и в России, и в Израиле мы собрали команду неравнодушных, заинтересованных людей с открытыми сердцами и активной жизненной позицией.

И уже сейчас мы ставим большие цели:

– создать в онкологических отделениях российских детских больниц специальные классы для школьников, в которых будут работать педагоги, чтобы дети могли продолжать учиться, находясь в стационаре,

– сформировать группы для дошкольников, где волонтёры могли бы развлекать, развивать, чему-то обучать детей,

– при наличии разрешения от лечащего врача организовывать детям экскурсии в месте прохождения лечения или отдых за границей.  

Да, пока это только планы. Но большой путь всегда начинается с первого шага. И этот шаг мы уже сделали – создали “Шанс жить”. 

Чувствую в себе непреодолимое желание помогать. Потому что знаю, как необходимо, чтобы рядом был кто-то, кто направит по нужному пути. Сама я падала и поднималась не один десяток раз, принимала решения, ошибалась. 

Но никогда не останавливалась. 

Потому что знала, что только так у моей Ариэль будет шанс жить. И теперь мы хотим дать этот шанс вашим детям.